di Anita Eusebi
«Si è completamente soli, la situazione è disperata. […] Alcune famiglie li tengono a casa, finché ce la fanno. In molte città ci sono dei centri diurni, che sono dei ghetti, in cui i ragazzi autistici vengono messi insieme ad anziani e a malati psichiatrici di tutti i tipi, parliamo di strutture para-manicomiali, posti che funzionano da raccolta di materiale umano, da smaltimento. Li riempiono di farmaci e li tengono buoni in una stanza, è così che finisce». Queste le parole dure e amaramente oneste a proposito di autismo di Gianluca Nicoletti, ospite della scorsa edizione della Settimana della Salute Mentale.
E si tornerà a parlare di autismo anche quest’anno a Màt 2016 in occasione del Convegno Aggiornamenti in tema di autismo: i percorsi della diagnosi precoce, l’autismo in età adulta e la continuità delle cure che si terrà il prossimo 28 ottobre, dalle 9 alle 13, presso la Camera di Commercio di Modena. Promosso dal Settore NeuroPsichiatria Infanzia e Adolescenza (NPIA) del Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche dell’Ausl di Modena, in collaborazione con l’Associazione AUT AUT Modena onlus, il convegno permette di fare il punto della situazione sulle problematiche dell’autismo: in particolare verrà presentata un’attività di ricerca condotta dal Settore NPIA che mostra come i risultati positivi ottenuti in questi anni sono non soltanto frutto del miglioramento delle competenze scientifiche dei professionisti del settore, ma anche dei processi di raccordo e integrazione tra servizi, istituzioni e famiglie.
«Il convegno è dedicato ad alcuni aggiornamenti sui disturbi dello spettro autistico», spiega Paolo Stagi, Direttore del Settore NPIA di Modena. «In particolare saranno esaminate le tendenze evolutive nell’epidemiologia di questi disturbi e alcune novità recenti nel quadro legislativo, nazionale e regionale, che riguardano gli aspetti assistenziali. Per esempio, circa l’epidemiologia, si registra un continuo incremento nel numero di minori assistiti dai Servizi di NeuroPsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza: questi, nell’ultimo quinquennio, sono quasi raddoppiati, raggiungendo i 430 soggetti nella provincia di Modena. Al tempo stesso, si è registrata la progressiva riduzione dell’età al momento della prima diagnosi che avviene attualmente, nella maggior parte dei casi, attorno ai 24 mesi. Questi dati comportano da un lato il potenziamento dei servizi, dall’altro l’adozione di nuovi modelli di intervento orientati a bambini molto piccoli».
L’importanza fondamentale di una diagnosi precoce costituisce dunque il primo passo nella battaglia quotidiana in tema di autismo: «Riteniamo che questa evoluzione sia molto positiva – sottolinea Stagi – perché, come risulta dai dati della letteratura scientifica, tra i principali fattori che favoriscono il buon esito degli interventi abilitativi nei disturbi dello spettro autistico vi è infatti la tempestività». D’altro canto, resta profondamente problematica la condizione degli autistici adulti, o “generazione perduta” come li definisce un recente articolo pubblicato sulla rivista americana The Lancet: «Parallelamente, sempre più adolescenti con disturbi dello spettro autistico sono dimessi dai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza al compimento della maggiore età; si pone dunque il problema di garantire continuità dell’assistenza e appropriatezza degli interventi per tutto l’arco della vita, con adeguati percorsi di inserimento lavorativo, di abitare supportato, di socializzazione».
«Anche per l’Associazione dei familiari è fondamentale che vi sia un riconoscimento sempre più precoce della patologia autistica in modo da poter attivare tempestivamente gli interventi abilitativi necessari e quindi andare incontro ai primi e più urgenti bisogni dei familiari: avere la diagnosi in tempi brevi e soprattutto agire in senso terapeutico il “prima possibile”», commenta Erika Coppelli, Presidente dell’Associazione Aut Aut Modena Onlus. «Ma è indubbiamente necessario porre sempre più attenzione a quando i bambini con autismo diventano adolescenti, e poi adulti. La continuità delle cure nell’autismo è ancora un problema critico, segnalato nella sua importanza da documenti nazionali e della nostra regione. La specificità della disabilità autistica rende necessari interventi di sostegno alle autonomie personali e sociali e di costruzione di contesti lavorativi e di vita quotidiana. Si risente purtroppo ancora di carenze e ritardi che rendono molto difficile il passaggio alla vita adulta dei bambini con autismo e rischiando di innestare percorsi di isolamento per le loro famiglie».
Dunque, che fare? Nel corso del convegno, si cercherà di affrontare i tanti interrogativi ancora senza risposta, con particolare attenzione al ruolo e all’assetto organizzativo che i Dipartimenti di Salute Mentale regionali dovrebbero assumere e agli interventi di tipo abilitativo e terapeutico necessari, tali da assicurare una piena continuità di cura non solo al bambino e ragazzo autistico, ma agli autistici di ogni età. Perché chi ha un figlio autistico ha bisogno di risposte. E di risposte quanto più possibile rapide e concrete.
