di Anita Eusebi
In un articolo del 1943 lo psichiatra Leo Kanner parlava per la prima volta di autismo, sulla scia degli studi di Eugene Bleuler sulla schizofrenia. Da allora ne è stata fatta di strada. Da un lato, le diverse classificazioni nelle varie edizioni del DSM (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali), nella difficoltà di fornire, per la varietà e la complessità delle sintomatologie, una definizione clinica per quanto possibile chiara e unitaria di tale disturbo neuro-psichiatrico. Dall’altro, i clamori mediatici e le truffe sul dolore, le presunte epidemie, le diete “miracolose”, la teoria delle madri “frigorifero” di Bettelheim, le iniezioni di staminali, la bufala del legame con i vaccini smentito a gran voce dall’intera comunità scientifica.
«Per molto tempo si è pensato erroneamente che la responsabilità fosse delle madri. Una reale consapevolezza sull’autismo è emersa via via in questi anni grazie alla forza delle famiglie e dell’associazionismo. Le famiglie si son dovute organizzare anche contro le stesse istituzioni sanitarie. Nel 1943 appare per la prima volta nella storia della neuropsichiatria infantile il quadro dell’autismo con Kanner, nel ’44 con Asperger. Nel 1980 per la prima volta gli psichiatri statunitensi dichiarano che l’autismo è “una disabilità”, e non c’entra niente con la psichiatria e la malattia mentale. In Europa dobbiamo aspettare il 1994, e nello specifico in Italia il 1997, per trovare nei testi di riferimento questa banale affermazione». Queste le parole dello psichiatra Franco Nardocci, già presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, in apertura della presentazione del libro Alla fine qualcosa ci inventeremo del giornalista Gianluca Nicoletti lo scorso 17 ottobre a Màt 2015.
Cosa è avvenuto poi in Italia? «Nessuna società scientifica ha mai preso seriamente in mano la situazione. Il primo documento ministeriale è del 2008 – ha proseguito Nardocci –, le prime linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sono del 2012, la legge sull’autismo è ancora più recente. Per autismo si era sempre soliti poi intendere l’autismo infantile e basta. Quando arrivavano alla maggiore età o diventavano schizofrenici o psicotici o venivano di fatto cancellati. La questione degli adulti è veramente complicata. Per esempio, in un rilevamento del 2002 nella Regione Emilia-Romagna, è stato chiesto ai dipartimenti di salute mentale e alle neuropsichiatrie infantili “quanti ragazzi con autismo conoscete che hanno avuto un inserimento lavorativo?”. La risposta è stata “neanche uno”. Questa è un po’ la storia. Una storia che racconta di enormi difficoltà».
“Che ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo fianco”, questo il sottotitolo del libro Alla fine qualcosa ci inventeremo di Nicoletti. In una breve frase il senso di profondo smarrimento di un padre, seppur sempre pronto a sdrammatizzare con ironia e grande forza d’animo. «Mi disse la psichiatra allora, “ci sono degli istituti, lo porti lì suo figlio poi il sabato o la domenica lo va a prendere e se lo porta a casa”. Mi sono sentito raggelare», ha raccontato Nicoletti. «Inventarmi qualcosa, dopo aver tanto cercato in questi anni, mi sembra tuttora al momento, a quasi un anno dalla pubblicazione di questo libro, l’unica soluzione. Ogni volta che incontro i miei colleghi di avventura, quelli che non si sono persi per strada, che non si sono lasciati prendere dallo sconforto, che non hanno ceduto alle chimere del fanta-autismo, continuano a dirmi “dobbiamo inventarci qualcosa”».
Da dove nasce questo enorme disorientamento delle famiglie? «La cosa grave è che c’è una grande presa in giro su questo tema. Sarebbe ora che la comunità scientifica prendesse ufficialmente le distanze da certe cose e desse delle linee guida serie, precise, cominciando a dire con chiarezza chi sono i buoni e chi i cattivi. Molti genitori vivono ancora situazioni disperate – ha spiegato Nicoletti –, spesso vittime del malaffare che si gioca sulla pelle dei nostri figli. Ci sono mamme che ancora perdono tempo a far terapie familiari con la musicoterapia, a ragionare sull’empatia. La situazione è veramente difficile e complicata. I nostri figli vanno trattati seriamente, è pazzesco pensare che possano finire in mano a persone non competenti. Ci sono medici che per curare l’autismo prescrivono approcci creativi totalmente inutili, o peggio dannosi, come diete disintossicanti o ricette magiche di sette segrete. Altri santoni vengono a dirci che dobbiamo essere felici e contenti di avere figli autistici perché sono una sorta di entità superiori, “figli delle stelle”, maestri mandati su questa terra a salvarci e a prepararci al mondo futuro che verrà. O ancora, c’è chi crede che i vaccini siano la causa dell’autismo, o chi tempo fa pensava di affidare i propri figli a Vannoni e di curare l’autismo con le staminali. Lo sapete che c’era una transumanza verso i paesi dell’Est dove i ragazzini autistici venivano portati a fare terapie con dei siringoni non si sa bene di cosa? Ci sono genitori che si sono venduti la casa per fare questo».
Parole preziose e amare, che si commentano da sole. Come non bastasse già il quotidiano con cui una famiglia con un figlio autistico è costretta a fare i conti. «La gestione quotidiana di un figlio autistico è qualcosa di massacrante, ti assorbe completamente, ti disintegra ogni assetto familiare. La tua stessa voglia di vivere. Ti disintegra ogni cosa tu abbia costruito prima, rapporti amicali, professionali. Tutto quello che mi piaceva fare, ogni cosa appare sempre più sfuocata fino a diventare irraggiungibile, perché tutto il mio tempo io lo dedico a lui, e alla causa», ha affermato Nicoletti. «D’altro canto, man mano che frequenti autistici perdi socialità, ti rendi conto di quanta sovrastruttura sia aggravata la nostra felicità, in nome certo di una civilizzazione che non rinnego ma benedico, che fa sì che i nostri figli non vengano bruciati in piazza o usati per fare esperimenti come accadeva fino al 1945 in Germania, dove per legge i disabili che nascevano venivano subito portati via e soppressi o usati appunto per esperimenti. L’olocausto degli ebrei è stato sperimentato sui disabili e sui malati mentali, lo sapete benissimo. Poi dicono che hanno fatto studi importanti in quegli anni, beh grazie, usavano gli esseri umani come cavie, altro che i topolini…».
Cosa faranno Tommy e i suoi amici finiti gli anni della scuola? «La cosa terribile è che i nostri figli crescono in fretta e c’è posto per tutti nel mondo del lavoro, anche per gli infami, per i ladri, ma per gli autistici no. Io lo so che mio figlio non sarà mai per esempio un ingegnere – ha puntualizzato Nicoletti –, ma ci sono comunque cose che lui può essere in grado di fare. Non posso pensare che nei prossimi anni Tommy si ritrovi ad andare in un centro diurno a infilare le perline o a fare le formine con la creta. Quella è l’anticamera del manicomio. E quando poi sarà troppo grande anche per stare lì? Dove finirà? A parte i tre o quattro centri della speranza in Italia per autistici dove beato chi ci sta, non ci sono altre soluzioni. Questo problema se lo pone qualunque genitore di autistico. E come qualunque altro ragazzo, anche mio figlio entrerà nel cono d’ombra che avvolge il suo futuro».
Eppure c’è una bella luce negli occhi di Nicoletti, la speranza e il coraggio non cedono un attimo il passo allo sfinimento. «Il mio sogno resta quello di un luogo idoneo per i nostri figli. Un luogo che non deve sembrare né un convento né un refettorio dei preti, né una galera, né un manicomio né l’anticamera di un ambulatorio. Un luogo dove dia piacere starci. Quello che fa l’Associazione Aut Aut Modena Onlus di Erika Coppelli, con Silvia Panini e molti altri, nel dare sostegno alle famiglie è fantastico. Con un team di professionisti capaci e formati ad hoc, realizza progetti individualizzati attorno al singolo ragazzo. Un paio di anni fa sembrava ancora un’utopia, un gruppo di mamme che creavano con coraggio una loro casetta. Ma vedere oggi che le istituzioni c’hanno messo il cappello sopra vuol dire che funziona, vuol dire che è un modello da studiare e da esportare, un punto di riferimento, un ambiente che aiuta i nostri ragazzi ad avere una vita dignitosa e felice», ha commentato Nicoletti.
«Nel mio essere inguaribilmente pessimista penso comunque che qualche barlume di speranza ci sia. Per esempio dieci anni fa non sarebbe stato concepibile che dei ragazzi neuro-diversi potessero stare qui, seduti, a un convegno insieme agli altri. Tommy sta qui tranquillo perché ci abbiamo lavorato molto, per lui un sacco di gente che lo guarda è fastidiosissimo. O anche soltanto vi fossero i genitori a portare la loro esperienza come elemento di discussione. Allora non se ne parlava. È vero però che resta con forza il problema della solitudine delle famiglie e dello stigma nella società. Da una recente ricerca risulta che, su oltre tre milioni di minori con problemi psichiatrici, ce ne sono in realtà solo seicentomila che seguono un percorso terapeutico. Uno solo su 5. Perché? Perché la gente ha paura, la gente si vergogna. Per un figlio si fa qualunque cosa, lo si porta da qualunque tipo di specialista perché stia bene, ma se ha un problema della sfera cognitivo-relazionale spesso non si fa niente, è molto difficile che venga portato da un medico. Ti rispondono “ma no, non è autistico, è solo timido, introverso”, perché non si vuole accettare che il proprio figlio possa avere questo tipo di problema. E ribadisco, occorrono strumenti opportuni, raffinati, persone con competenze adeguate e la qualifica giusta, per trattare gli autistici. Da un certo punto in poi la generosità, il buon cuore, le belle intenzioni, lo spirito imprenditoriale, l’intuizione geniale, non bastano più. Ci si deve affidare al pragmatismo, all’evidenza scientifica, per non cadere vittime dei venditori di fumo, e per fuggire dalla tentazione di dare un senso quasi catartico al perché hai avuto questo tipo di problema, del tipo se il Signore te l’ha dato vuol dire che tu questa croce sai portartela sulle spalle, oppure al contrario pensare chissà cosa hai sbagliato nella vita…».
Numerosi gli interventi del pubblico in sala. Tutti hanno confermato un quadro di grande disparità e di difetto culturale pesante. Alcune testimonianze sono state lo specchio drammatico di quello che succede quando per vergogna o incapacità per assenza di strumenti culturali e concreti non si interviene negli anni dell’infanzia. Realtà gravi in cui le famiglie diventano “autistiche al pari dei ragazzi” e più i ragazzi hanno comportamenti ingestibili più “si coprono disperatamente con il farmaco”, come ha denunciato Liana Baroni, presidente dell’Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) di Bologna.
«Non bisogna perdere la speranza, ma l’autistico va affidato a persone seriamente competenti – ha ribadito Carlo Hanau, docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari dell’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa –, è possibile lavorare con risultati anche sugli adulti, non accadono miracoli ma è possibile migliorare di molto comportamenti e situazioni. Ma non basta l’amore, ci vogliono tecniche e abilità».
«Ce ne sono davvero molte di situazioni drammatiche in Italia – ha commentato Nicoletti –, storie di ragazzi chiusi in casa da anni, che sbattono i pugni e la testa contro il muro, con madri eroine, quasi sante, che trattano i propri figli come fossero malati terminali, con la differenza che hanno un’aspettativa di vita di 30-40 anni. Va compreso che chi ha un problema di questo tipo in famiglia ha enormi difficoltà, perde lucidità anche nel relazionarsi con chi potrebbe aiutarlo, è un corto circuito continuo. Ci si ritrova completamente soli. E io purtroppo non ho soluzioni, non sono un esperto di autismo, sono un esperto di mio figlio, sono solo un padre che facendo il giornalista ha scritto dei libri su suo figlio». Libri provocatori, arrabbiati, commoventi e bellissimi.
[foto di Anita Eusebi]
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